XLH Svenska Patientföreningen

Syftet med föreningen är:

Att skapa gemenskap för medlemmarna och ge råd och stöd. Detta sker genom årliga träffar och genom telefon/mail kontakt.

Att stödja varje medlem så att rätt vård ges.

Att sprida kunskap om XLH.

Att bevaka och påverka XLH sjukas intressen i samhället.

Att medverka till en höjning av kompetens och utveckling, för behandling av XLH

sjukdomen.

Föreningen är medlem i Riksförbundet sällsynta diagnoser.

XLH Svenska Patientföreningen medverkar till uppbygnad av nätverk för sällsynta diagnoser på Univeritetsjukhusen.

Det går att söka medlemskap som enskild eller familjemedlemskap, även stödjande medlemskap är möjligt.

Priset för medlemskap är 100kr/år för enskild eller familj, för stödjande medlem 50kr eller mer. Pengarna går till medlemsmöte och drift av hemsidan.

Postgiro nr 1427851-9

För ansökan som medlem kontakta.

Leif Lindsten på adress.

Ulvåker Österhem

451 91 Skövde

Tel. 0500-460260

E-post: kontakta_xlh@hotmail.com

Styrelsen består av:

Ordförande: Leif Lindsten

Ulvåker Österhem

541 91 Skövde

Tfn 0500-460260

Sekreterare: Ingegerd Lindsten

Ulvåker Österhem

Tfn 0500-460260

541 91 Skövde

Kassör: Nils-Georg Pettersson

Seminariegatan 8

413 13 Göteborg

031-829048

E-post: najse49@gmail.com