Medicinsk behandling

Det finns två sorters behandlingar, dels med aktivt D-vitamin(Etalpha/Rocaltrol) och fosfat, dels med Crysvita som skall injiceras. Se Fass om Crysvita https://www.fass.se/LIF/result?query=Crysvita&userType=0
Den äldre behandlingen med Etalpha/ Rocaltrol (för vuxna) tas en eller två gånger per dag, helst en gång på kvällen Fosfaten ges ca 5 ggr per dag. https://endodiab.barnlakarforeningen.se/wp-content/uploads/sites/9/2020/11/PM-Behandling-av-XLH-f%C3%B6r-SFPED.pdf
Flytande fosfat kan ge mer symtom från magen såsom gaser och diarré än fosfat i kapslar. Den flytande fosfatlösningen är sur och därför frätande på tänderna. Fosfat kapslarna gör speciellt på APL apotek. För att få kapslas i stället för flytande måste läkaren skriva på receptet varför man ska använda detta. Tex Diarré och gaser. Svårighet att följa dosering eller vid resor kan vara en orsak.
År 2019 blev Crysvita för barn och ungdomar godkänt i Sverige. Behandlingen består av en injektion i fettvävnaden var 14 dag. Injektionerna är godkända för att ges i hemmet efter noggrann kontroll av blodvärden. Resultaten av Crysvita behandling har givit mycket bättre resultat än den äldre behandlingen. Symtom och blodvärden kan normaliseras. Eftersom det är en helt ny behandlingsmetod så är inte resultatet av långvarig behandling känd.
För att bli behandlad med Crysvita så måste barnet/ungdomen uppfylla vissa kriterier. Se länk. Crysvita kriterier


År 2022 har Crysvita blivit godkänd inom EU för vuxna. Även behandlingen av vuxna har gett bra resultat i flera fall. Tyvärr så får vuxna ej Burosumab (Crysvita) i Sverige på grund av att det är för dyrt.