XLH föreningen startade år 2003. Målsättningen är att få alla drabbade ung, som gammal, den bästa vården och skapa en gemenskap för medlemmarna Föreningen arbetar även för att synliggöra och öka kunskapen om sjukdomen XLH för sjukvården, tandvården och medlemmarna. Så syftet med denna hemsida är samla och delge information om XLH.
Medlemsavgiften är mycket låg, 100 kr per familj i samma hushåll. Avgiften går till att driva hemsidan och årsmötet/medlemsträff.
Föreningen har en sluten Facebookgrupp, där medlemmar kan diskutera problem, behandlingar och ger tips till varandra. En gång per år så brukar anordnas en fysisk träff för alla intresserade medlemmar. Vilket har varit mycket uppskattat.
Föreningen är medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. https://www.sallsyntadiagnoser.se
Det finns en världsomspännande XLH allians, där föreningen är medlem. https://xlhalliance.org