Varje individ som har XLH behöver anpassa sitt liv på olika sätt beroende av vilka symptom som förekommer. De vanligaste symtomen är skelettpåverkan, stelhet, smärtor, muskelsvaghet, trötthet, hörselnedsättning, tandinfektioner, spontana frakturer, ortopediska operationer, artroser. Symtomen är progressiva under livstiden så konsekvenserna av sjukdomen ökar med åldern. Den fysiska och psykiska levnads kvaliteten är sämre.
Anpassningar som kan komma att behöva göras är valet av yrke då det kan vara svårt att ha ett fysiskt betungande arbete. De som har svårare symtom kan komma att behöva anpassa bostaden och bilen mm.
Sjukdomen leder till extra höga levnadskostnader såsom höga tandvårds och läkemedelskostnader, ständiga vårdbesök och regelbundna provtagningar.
I kontakt med vården är det ofta XLH patienten som behöver vara expert och ifrågasätta, försvara, och förklara för vårdpersonalen vad de ska göra och inte göra. Det går aldrig att släppa kontrollen och bara lita på att sjukvården kommer att ge den vård som är nödvändig då den allmänna kunskapen är låg.
Det är viktigt med fysisk aktivitet för att behålla rörligheten och minska smärtorna.
Den medicinska behandlingen är oftast livslång. Se avsnittet Medicinsk behandling.
Positivt är att sjukdomen inte förkortar livet.